В РДКБ прошло редкое родительское собрание, приуроченное к Международному Дню редких заболеваний. Важным моментом мероприятия стало открытие специальной площадки для поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, которое провела сенатор.
Сергей Шахринов, отец девочки с редким диагнозом, поделился рецептом семейного благополучия: «Надо понимать, что если случилось такое в семье, важно всем объединиться, надо помогать и поддерживать друг друга. Ведь ребенок — не только мамин, но и папин. Да, мы не можем его вылечить, но можем совместными усилиями создать условия для комфортной жизни всех членов семьи».
На собрании участники затронули важную тему сиблингов. Дети рассказали, как живут с «редкими» братьями и сестрами. У Егора, например, младшая сестра Полина с редким диагнозом, но он не считает это проблемой. «Просто Полине требуется особая забота и внимание», — отметил Егор, добавив, что старается во всем помогать родителям. Одиннадцатилетняя Вера также поделилась, что привыкла по несколько месяцев жить с родственниками, пока мама с сестрой находятся в больнице. В остальное время младшая Олеся ведет обычную жизнь: ходит в детский сад, занимается танцами и играет с друзьями.
Анна Борисова, руководитель пациентского сообщества, акцентировала внимание на этических аспектах коммуникации между врачами и пациентами. «Этот вопрос очень актуальный. В последнее время участились случаи пациентского экстремизма. Пациенты или их представители агрессивно настаивают на своем мнении, игнорируя рекомендации врача, угрожают жалобами, судами или публичным осуждением, требуют немедленных действий, даже если они необоснованны или вредны. Я как родитель «редкого» ребенка могу предположить, что это происходит по нескольким причинам: из-за страха и беспомощности, недостатка информации, опыта негативного взаимодействия. Но как руководитель пациентского сообщества убеждена, что пациентский экстремизм опасен для всех участников, поэтому всегда важно искать баланс».
«Редкое родительское собрание» оказалось полезным для всех участников. Анна Антипова, одна из участниц, поделилась: «Получила много новой и полезной информации. Хотелось бы выразить благодарность РДКБ и «Дому Редких» за организацию такого важного мероприятия. Встреча показала актуальность задачи повышения грамотности чиновников и врачей о редких заболеваниях, требующих особых знаний, а также повышения уровня ответственности самих родителей, чтобы родители не исходили из позиции «мне все должны». Также поняла, что необходимо посещать психологов, чтобы свою боль и агрессию не вымещать на врачах. Ответственность должна быть обоюдной, а уважение – взаимное».
Анна Федосеева, участница, рассказала о своем пребывании в РДКБ: «Мы с внуком Витей уже больше 2-х недель находимся в РДКБ в Москве. Огромная благодарность за приглашение на мероприятие! Много ценной и полезной информации, трогательные истории. Было приятно со всеми познакомиться и пообщаться. Витя с удовольствием провел время с клоуном, повеселился от души. Для нас это настоящий праздник!»
Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких», подвела итоги мероприятия. Она поблагодарила РДКБ и лично Елену Петряйкину за совместное мероприятие, отметив, что дружественные стены флагманской больницы страны способствовали продуктивному общению. Татарникова подчеркнула важность взаимодействия между врачебным и пациентским сообществом. Врачи РДКБ в прямом диалоге с родителями рассказали о возможностях клиники и доступности медицинской помощи для всех детей России. Она также отметила необходимость создания этического кодекса для пациентских сообществ, который станет основой для эффективного взаимодействия, направленного на повышение продолжительности жизни и качества здоровья редких детей.
Редкое родительское собрание стало значимой площадкой для обмена опытом и поддержки, объединяя семьи и медицинских работников в стремлении к лучшему будущему для детей с редкими заболеваниями.
